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一份小小礼物,启动罕病儿小天使梦想旅程!台湾大哥大基金会携手财团法人罕见疾病基金会举办第六届「微乐心温度」募集活动,号召民众一起为罕见疾病儿童募集心愿礼物。

短短12天成功募集411份礼物,获得全民热烈响应,募得礼物包含电子琴、机器人、脚踏车、书桌到乐高玩具、运动鞋等。

台湾大哥大27日举办年终欢乐派对,邀请罕病儿与家长们一起到场同乐,台湾大哥大总经理林之晨、台湾大哥大基金会董事暨执行长刘丽惠、台湾大体育家族选手一起抛砖引玉认捐礼物,桌球好手林昀儒也惊喜现身,化身孩子王,与志工们一起和这群生命小斗士画画、唱歌,度过岁末的温馨时光。

台湾大哥大总经理林之晨表示,今年台湾大与财团法人罕见疾病基金会合作「微乐心温度」活动,罕见疾病是生命传承中难以避免的随机风险,全台湾有超过19,000位罕病儿童与罕病家庭,罕病孩童们从小会发现自己的与众不同,但是仍然努力克服先天性的挑战,勇往直前,展现生命的韧性。林之晨说,很感谢一起参与募集礼物的民众,和台湾大共同凝聚爱心替孩子圆梦,为小天使们点亮希望,启发他们能所不能的梦想旅程。相信在劝募过程中,大众也更了解罕见疾病、接纳罕病儿童,台湾大持续结合科技拥抱爱,散播更多温暖至社会每个角落。

林之晨今年也亲自认捐了3份礼物,分别是脚踏车、变形机器人与书桌,孩子们在收到林之晨认捐的礼物时相当兴奋,立刻就将礼物拆开,与爸妈、台湾大哥大志工一起玩乐。目前就读国小二年级特教班,患有Angelman氏症候群的小欣,也在姑姑的陪伴下从林总手中接过心愿礼物—脚踏车,虽因疾病造成语言发展低落,小欣却不吝透过丰富肢体动作表达她可爱的个性,今年也许下愿望,希望凡事能够自己打理,和最爱的姑姑与姊姊一起骑着车、吹着风,开心出游。

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台湾大哥大体育家族选手也响应认捐礼物,包括台湾网坛黄金女双詹咏然与詹皓晴,以及桌球选手郑怡静都表示这活动既温暖又有意义,主动加码认捐礼物,让爱传递给每个需要小朋友。桌球好手林昀儒更是惊喜现身并认捐了两份礼物,其中一份是今年宣传片的9岁启睿,他的愿望是收到汽车模型,同样也是车迷的林昀儒,特别买了自己的梦想品牌Aston Martin1:18仿真合金汽车模型,实现启睿的梦想。另一份礼物是成人蛙式滑板车,帮助患有枫糖尿症的孩子,解决平衡感不好无法骑脚踏车的状况,同时也能享受滑板车的速度。林昀儒不仅陪着小朋友一起唱跳,更与小朋友一起为象征梦想与心愿的图画纸上着色。孩子们玩乐时喜悦之情溢于言表,直到活动结束还依依不舍,希望能继续跟大哥哥、大姊姊同欢。

国小五年级,患有甲基巴豆酰辅酵素羧化酵素缺乏症的小苹也跟着妈妈、哥哥一起参加岁末欢乐派对。因为罕见疾病,家人特别照料小苹的日常作息与饮食控制,不能摄取高蛋白的食物,休息睡眠时间也较一般人长。小苹从小就感受到自己与同龄孩子的不一样,也养成了成熟、自我要求高的性格,在班上不仅是人缘极佳、让同学与师长依靠的班长,更是认真好学的模范生,时常自主牺牲休息时间复习作业,成绩总是名列前矛,但却也让妈妈苦笑说道,母女两人常因为小苹太爱学习、减少睡眠时间而引发「母女大战」,只希望小苹身体健康,平安长大最重要。从小就具艺术天分、对舞蹈、音乐、绘画极具兴趣的她,不仅曾夺得全国校园绘画比赛第二名,也在社团活动学习弹乌克莉莉,今年的愿望是获得电子琴,她得知心愿实现时好开心,已经开始在Youtube看钢琴练习的影片,准备自主学习,朝成为艺术家的梦想大步前进。

台湾大哥大基金会刘丽惠董事暨执行长表示,能够为这群不畏生命逆境的小斗士实现心愿,是「微乐心温度」公益活动的初衷。「微乐心温度」透过「微乐志工」平台至今总计已与8间NPO合作,帮助偏乡弱势族群、身心障碍者和长辈、重症疾病与罕病孩童圆满达成近2,000个心愿,每一届都有许多台湾大志工透过「微乐志工」平台报名加入包装礼物的行列,只付出一点点心意,但对弱势族群来说,却是天上掉下来的礼物,「微乐志工」平台就是这样一个拥有「善的力量」的媒介,让台湾社会时时充满著爱与温暖。

财团法人罕见疾病创办人陈莉茵则表示,透过台湾大基金会提供这次机会,孩子们都能感受到来自社会的温暖。从收集每一位孩童的心愿,到向大众募集礼物,并经由台湾大细细审核每一份礼物,让遍布全台,北中南的小朋友都有机会收到心愿礼物,让爱得以传递给每个家庭。

「微乐志工」是国内第一款同时拥有网站与行动App的公益媒合平台,自2014年推出至今,加入的公益团体达317家,总志工人数约9,065人。该平台只要短短3秒,就能完成媒合与报名程序,亦可让志工很快找到「适合自己的公益活动」,公益团体也可以找到「对的志工」,发挥「随时、随地、随手」作公益的特性,让爱可以持续温暖著社会的每一个角落。

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